Voor een samenwerkingsproject tussen de Masteropleiding Biomedische Wetenschappen en het UMC Utrecht (afdeling Klinische Genetica) zijn studenten op zoek naar patiënten met Hypertrofische Cardiomyopathie.
Word Hartenbank donor!
Elk hart, ziek of gezond, is waardevol voor de wetenschap. Daarom is De Hartenbank op zoek naar donoren.
Kilometersvreten voor ACM!
Steun de actie Kilometervreter van het UMC Utrecht & KWZ. Doneer aan het team van Anneline, Mimount en Marion!
*Online bijeenkomst* Een erfelijke hart- of vaataandoening in de familie; Wel of niet laten testen?
Stel je hoort dat een familielid van jou een erfelijke hart-of vaataandoening heeft. Laat je je dan testen?
Harteraad wil het graag weten
Collecteer met je mobiel voor de Hartstichting
Collecteer jij al Coronaproof voor de Hartstichting? Het is super simpel en snel geregeld. Binnen 2 minuten ben je klaar om via Whatsapp, LinkedIn en Facebook aan al jouw vrienden […]
Stoere mannen gezocht
In Amsterdam UMC wordt momenteel onderzocht wat de kans is dat mannen de aanleg voor een hartziekte doorgeven aan een volgende generatie.
Heb jij HCM met een specifieke MYBPC3 mutatie?
Heb jij ARVC/ACM met een bepaalde PKP2 mutatie?
Interview: De Familiebrief
Voor een onderzoek over ‘De Familiebrief’ (de brief die binnen families waarin een erfelijke ziekte bekend is, wordt verstuurd) zijn we op zoek naar mensen die bereid zijn om vragen over dit proces te beantwoorden.
ICD-drager, pas op met een iPhone 12
De iPhone 12 bevat meer magneten dan andere versies. De ronde cirkelvormige magneet achterop het toestel en op accessoires zoals hoesjes en pasjeshouders kunnen de werking van de pacemaker of ICD verstoren.
Kijk nu de webinar ‘De ICD-drager in Covid-19 tijd’ terug
Woensdagavond 2 december vond de webinar ‘De ICD-drager in Covid-19 tijd’ plaats. Speciaal voor ICD dragers en hun naasten.
Wearable (polsband) om levensgevaarlijke hartritmestoornissen te voorspellen
Om patienten met een ICD tijdig te kunnen waarschuwen wanneer hun gezondheid achteruitgaat doet het Amsterdam UMC mee aan het Europees SafeHeart project.
Oproep: familie gezocht!
Heb jij een erfelijke hartziekte? Dan zijn er vast ook in jouw familie broers, zussen, neven, nichten, ouders, kinderen, (verre) ooms of tantes die geen DNA test willen laten doen. Wij zoeken ze!
1 juli: Ingang nieuwe donorwet
Vanaf morgen 1 juli 2020 gaat de nieuwe donorwet in. Ben je minimaal 18 en sta je ingeschreven bij een Nederlandse gemeente, dan geldt deze wet ook voor jou. In het nieuwe Donorregister kan je vanaf morgen invullen of je na je overlijden wel of geen organen en weefsel aan een patiënt wilt geven.
Hartpatiënten: wees alert en voorzichtig bij warm weer
De hoge temperaturen die er de komende tijd aan kunnen komen, kunnen een extra belasting voor hartpatiënten vormen. Het hart moet harder werken om de lichaamstemperatuur normaal te houden.
Hart-op-een-chip meet effecten Covid-19 medicatie op hart
Onderzoekers gaan een zogenaamde hart-op-een-chip gebruiken om onbekende effecten van Covid-19 op het hart te meten. Tegelijkertijd kan deze techniek worden gebruikt om de effecten van medicatie van Covid-19 te evalueren.
De Hartenbank 2 juni open: om te beginnen voor meer onderzoek naar PLN
De Hartenbank is een donorbank waar hartweefsel en medische gegevens van overleden PLN patiënten, die zich als donor hebben aangemeld, worden opgeslagen en uitgegeven voor wetenschappelijk onderzoek.
3D minihartjes tonen oorzaak hartspierziekte ACM (ARVC)
Een groep onderzoekers van het LUMC heeft 3D minihartjes, voorzien van volwassen kloppende hartcellen, gekweekt. Zij tonen daarmee aan dat een genetische fout in de bindweefselcellen medeverantwoordelijk is voor de hartpierziekte Aritmogene Cardiomyopathie (ACM).
BLOG – ACM-Patiënt In Coronatijd
ACM-patiënt zijn is al een opgave op zichzelf. ACM-patiënt zijn in coronatijd is zo niet nog zwaarder: je behoort immers tot een risicogroep en doet er alles aan om te voorkomen dat je het coronavirus krijgt. In deze blog wil ik vertellen hoe ik deze bizarre tijd beleef en wat ik doe om niet besmet te raken.
Door medicijnonderzoek met gekweekte hartspiercellen minder proefdieren nodig
Hartspiercellen van de kamer en boezem kun je kweken uit menselijke stamcellen. Met deze nieuwe techniek zijn er minder proefdieren nodig voor onderzoek naar nieuwe behandelingen van hartritmestoornissen.
Minder orgaandonaties na overlijden
Het aantal orgaan donaties na overlijden is vorig jaar afgenomen met zes procent tot zevenhonderd negenenzestig. Dat meldt de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS).
Helpt het slimme horloge eigenlijk wel?
Slimme horloges kunnen hartritmeproblemen melden. Maar zijn cardiologen daar wel blij mee?
De nieuwste smartwatches kunnen je hartslag in de gaten houden en een berichtje sturen als het ritme ongewoon is.
ICD Keuzehulp
Wanneer je het advies krijgt een ICD te laten implanteren of verwisselen is een zorgvuldige afweging cruciaal. Elke optie heeft voor- en nadelen. De ICD Keuzehulp kan ondersteuning bieden.
De griepprik: Fabels & Feiten
Rond deze tijd krijgen ongeveer zes miljoen mensen de jaarlijkse oproep van de huisarts om een griepprik te halen. Deze is gratis voor kinderen en volwassenen die extra risico lopen om ernstig ziek te worden door griep. De Gezondheidsraad adviseert deze groep zich jaarlijks tegen griep te laten vaccineren.
Gezondheidswinst door beter informeren familie bij erfelijke ziekte
Tot nu toe worden familieleden via de familiebrief ingelicht over erfelijke aandoening die bij de zogeheten index patiënt is vastgesteld. De index patient dient deze brief met informatie over de aandoening en contactgegevens van arts in de familie te verspreiden. De ontvanger moet zelf de afweging tot het in gang zetten van een onderzoek maken.
BLOG – Mijn hart vertelt de waarheid
Als ik doortrek na mijn zenuwen-plasje (er viel weinig door te trekken) besef ik het; ik ben gewoon in paniek! Ik ben op een plek waar de afgelopen jaren zoveel gebeurd is, ik ben hier zo geschrokken van mijn eigen hart, zo bang geweest. Maar mijn wens om normaal te zijn en me gewoon te voelen is zo groot, dat ik mijn paniek gewoon niet wil zien en negeer.
ICD Jongerendag 2019
Gisteren zaten er geen zieken of patiënten aan boord. Integendeel. Om me heen zag ik alleen maar krachtige jonge mensen met een overvolle rugzak aan levenservaring die is opgedaan door de ellende die ze hebben moeten doorstaan; mensen die hun angsten durven te overwinnen door in de trein naar Utrecht te stappen en mee te gaan met een groep relatief onbekenden.
Fitter bij ziekte
Heb je in de ochtend al al je energie voor de rest van de dag verbruikt? Voelt je lichaam soms zo zwaar als lood? Word je overvallen door plotse vermoeidheid? Op fitterbijziekte.nl vind je informatie en tips die je helpen om meer grip te krijgen op vermoeidheid.
BLOG – Mijn leven na de diagnose ARVC/ACM
Zijn woorden kwamen aan als een mokerslag. Hoewel ik zijn waarschuwing serieus neem, kan ik het niet over mijn hart verkrijgen om sporten volledig af te zweren. Mijn sportactiviteiten heb ik echter teruggebracht naar een minimum. Twee of drie keer in de week doe ik aan krachttraining, maximaal 15 tot 20 minuten per keer. Ook hangt de helft van mijn gewichten nu werkloos aan de standaard. Ga ik ze ooit nog gebruiken? Wie weet. Voorlopig hangen ze daar prima.
Alle hartingrepen verzameld in eén database
Ziekenhuizen kunnen in het vervolg sneller zien welke ingrepen een patiënt aan het hart heeft ondergaan. Alle hartoperaties worden nu verzameld in één database binnen de Nederlandse Hart Registratie (NHR).
Hartspierziekte in de familie? Laat je testen!
Erfelijke hartspierziekten zijn voor vijftig procent overerfbaar. Als één van de ouders, broer of zus dit heeft kun je dezelfde mutatie in je DNA hebben. Toch laat maar veertig procent van de eerstegraads familieleden van patiënten met een hartspierziekte DNA-onderzoek naar de mutatie in de familie doen.
BLOG – Onderzoeker Paul: HCM Voorkomen En Genezen Deel II
Het onderzoek is inmiddels van start gegaan. Samen met collega’s heb ik een unieke techniek opgezet, waarmee we in het lab 3-dimensionale menselijke stukjes hartspier kweken. We hopen een medicijn te ontdekken dat de schade die de mutaties veroorzaken kan tegengaan.
ICD dragers: ziekenhuizen in het buitenland
Ga jij binnenkort lekker op vakantie? Voordat je op vakantie gaat is het verstandig om na te gaan of er een ziekenhuis in de buurt is waar je in geval van nood terecht kunt. Er zijn bijvoorbeeld in West-Europa en Amerika meer mogelijkheden voor ICD controle dan in de binnenlanden van Afrika.
betere screening van de harten van topsporters
Is er twee jaar na de hartstilstand van Ajacied Abdelhak Nouri vooruitgang geboekt in de sportgeneeskunde? Naast alle voetbalfans werd ook de medische wereld wakkergeschud. Een betere screening van topsporters stond al hoog op de agenda maar dit verschrikkelijke incident heeft het een extra boost gegeven.
Fietsen voor een chatbot die levens kan redden
Het klinkt bijna te mooi om waar te zijn, een chatbot die levens kan redden! Maar voordat de ontwikkeling van deze chatbot van start kan gaan, gaan deze zomer eerst 8 Delftse studenten van start voor een fietstocht van 3000 kilometer naar het Bulgaarse Sofia. De Stichting Heart to Handle hoopt hiermee EUR 30.000 in te zamelen.
Risicocalculator om plotse hartdood bij ARVC/ACM te voorkomen
Helaas hoor of lees je het regelmatig; jonge ogenschijnlijk gezonde mensen die plotseling door een ernstige hartritmestoornis komen te overlijden. Zowel op als buiten het sportveld. De risicocalculator die nu online door artsen te gebruiken is, leidt tot adequate individuele behandeling.
Terugroepactie bloeddrukmedicijnen met losartan
Een aantal medicijnen met de werkzame stof lostartan wordt teruggeroepen. Dat meldt het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG).
Pijnvrij herstel hartritme door gentherapie met LED
Onderzoekers hebben een manier gevonden om een hartritmestoornis automatisch te stoppen en het hart direct te resetten met een geïmplanteerd LED-lampje.
Hartschade bij borstkanker nog weinig herkend
Veel vrouwen weten het niet: chemokuren kunnen de functie van de hartpomp aantasten wat kan leiden tot hartfalen. Cardioloog van het Radboudumc Angela Maas doet er onderzoek naar.
Meer transplantaties met gerepareerd donorhart
UMC’s in Groningen, Utrecht en Rotterdam hopen dit jaar, dankzij een nieuwe techniek, de eerste harttransplantatie uitvoeren met een gerepareerd hart uit een machine. Deze machine maakt veel meer transplantaties mogelijk.
ICE – In Case of Emergency
Je hoopt het niet maar toch..
Mocht je ooit zelf of als omstander betrokken raken bij een ongeluk of medisch noodgeval, dan speelt de smartphone een belangrijke rol.
Al miljoen euro opgehaald voor AED’s in de buurt
Buurtbewoners in heel Nederland hebben samen al 1 miljoen euro opgehaald voor AED’s bij hun in de buurt. Via het platform BuurtAED.nl zijn op tal van plekken acties gestart om geld voor de aanschaf van een AED bij elkaar te krijgen.
Checklist & Tips: Voor een goed gesprek tussen patiënt en arts
Als er bij jou of bij een familielid een hartspierziekte is geconstateerd, dan gaat er noodgedwongen een nieuwe wereld voor je open. Je krijgt te maken met onderzoeken en uitslagen, mogelijke behandelingen zoals medicatie, een ICD implantatie of misschien zelfs een operatie. Je hebt recht op goede informatie. Lees hier over onze tips en De 3 Goede Vragen
BLOG – Over de diagnose ARVC/ACM
“U heeft aritmogene rechter ventrikel cardiomyopathie of dysplasie.” Het waren de eerste woorden uit de mond van mijn cardioloog, twee minuten nadat hij de MRI-scan had afgerond. Op dat moment was het voor mij een medische term die me niets zei, niet wetende dat het mijn leven op zijn kop zou zetten.
BLOG – Hello and Goodbye – veilig op reis
Zowel zakelijk als privé kom ik regelmatig op Schiphol. Toen ik 9 jaar geleden mijn eerste ICD kreeg, heb ik met mezelf afgesproken om nooit meer door de detectiepoortjes op een luchthaven te lopen. Het magnetische veld maakt me zenuwachtig.
Crowdfunding actie – Voorkomen en genezen van HCM
Hartspierziekte is de belangrijkste oorzaak van hartstilstand op jonge leeftijd. Als een jonge sporter plotseling overlijdt, komt het meestal door deze aandoening. Ook kinderen kunnen al hartspierziekte ontwikkelen. Het raakt hem als een jong kind al ernstige hartklachten heeft.
BLOG – Onderzoeker Paul: HCM voorkomen en genezen Deel I
Mijn doelen zijn ambitieus; zowel het voorkomen van hartspierziekte bij gezonde mensen met een erfelijke fout als het genezen van HCM patiënten. Het voorkomen van hartspierziekte lijkt juist bij deze ziekte mogelijk.
BLOG – Onrust
Als de onrust van mijn hart de weg is naar mijn geluk, dan wil ik die graag met nieuwsgierigheid bewandelen. En wie weet volgt mijn gezondheid het goede voorbeeld van mijn geluk…
De Nederlandse ACM Registratie
Is Aritmogene (Rechter Ventrikel) Cardiomyopathie (ARVC of ACM) bij jou vastgesteld of komt dit in je familie voor? Dan kun je nu mogelijk bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek naar dit ziektebeeld. Meld je nu aan bij ACM Registry
BLOG – Op een mooie Pinksterdag
Tegenwoordig ervaar ik goede maar ook slechte dagen. Soms ben ik heel benauwd en duizelig en daarom heeft de cardioloog me geadviseerd me niet meer in te spannen. Recent is er, na een lang gesprek met twee cardiologen in het Erasmus MC, besloten dat ik snel geopereerd moet worden.
Zojuist verschenen boek: Banger Hart
Banger Hart is het indrukwekkende verhaal van Marja van Gelderen. Marja kreeg met ernstige hartritmestoornissen te maken waardoor ze sinds 2012 volledig afhankelijk is geworden van een pacemaker.
Grootste onderzoek ooit naar DCM, ziekte waaraan George Michael is overleden, gaat van start.
Deskundigen leiden het grootste onderzoek ooit in zijn soort naar een gevaarlijke hartaandoening die leidde tot de dood van muzieklegende George Michael.
BLOG – Na de operatie
Na twee maanden kwam ik weer thuis en stond de kamer vol bloemen en kaarten met wensen voor een spoedig herstel. Het was voor mij een wonder om zomaar een duin over te lopen naar zee zonder benauwdheid of je duizelig te voelen. De concentratie en geheugenstoornissen, dat was een ander verhaal.
Iedere buurt een eigen AED
De Hartstichting is samen met Philips het crowdfundingplatform BuurtAED.nl gestart om voor elke buurt in Nederland een AED beschikbaar te krijgen.
Oproep Rode Kruis: durf AED te gebruiken, het is niet moeilijk!
Minder dan een derde van de Nederlanders zonder kennis van reanimatie durft een AED te gebruiken om iemand te reanimeren. Het Rode Kruis vindt deze cijfers zorgwekkend en roept alle Nederlanders op om in het geval van een reanimatie juist wel een AED te gebruiken.
BLOG – Nu ben ik blij
Het doet me zo verschrikkelijk veel pijn dat ik hierover kan dromen, praten en schrijven. Maar dat ik het al 3,5 jaar niet meer fysiek kan of durf; vrij bewegen. Het voelt niet natuurlijk meer.
BLOG – Gerepareerd Hart
Na een maand kreeg ik te horen dat ik na de operatie naar Nieuwegein zou gaan, want daar wilden ze via katheterisatie een hartritmestoornis opwekken om daarna eventueel een ICD te plaatsen. Dit zou betekenen dat ik nooit meer mocht autorijden.
De Hart&Vaatgroep wordt Harteraad
We gaan ervoor zorgen dat we nog meer bij mensen met een hart- en of vaataandoening aansluiten. Dit doen we onder andere door het invoeren van een nieuwe naam: vanaf 1 januari 2018 heten we Harteraad.
BLOG – De Insiders: Een Ode aan Lotgenotencontact
Als je het nooit hebt ervaren, dan heb je echt geen idee. Je denkt er geen behoefte aan te hebben, totdat je met lotgenoten praat en het ervaart. En dan besef je je opeens wat je al die tijd hebt gemist.
website over erfelijke hartziekten
Plotse hartdood op jonge leeftijd heeft vaak een erfelijke oorzaak. Dat betekent dat familieleden van de overledene ook risico lopen op hartproblemen. Veel zorgverleners en familieleden weten dat niet. Daarom is sinds deze week de website www.erfelijkehartziekten.nl in het leven geroepen.
BLOG – Leven vanuit mijn hart
Hallo allemaal, onze eerste ontmoeting! En bij een eerste ontmoeting hoort ‘jezelf voorstellen’, toch? Het is grappig als ik daar zo over nadenk, hoe anders dat nu voor mij is, dan ruim 5 jaar geleden.
BLOG – De Operatie
Toen ik de volgende middag wakker werd en eerst alles, inclusief de verpleging, had onder gespuugd (dat schijnt normaal te zijn nadat je een hartstilstand hebt gehad) kwam de familie mij opzoeken. Ze waren opgelucht dat ik er geen ernstig hersenletsel aan had overgehouden.
BLOG – De Erfgenamen: Hoe het allemaal begon
Het begint allemaal met een erfenis. Zolang je ervan uitgaat dat het genetisch materiaal wat je erft en doorgeeft van goede kwaliteit is, is er geen vuiltje aan de lucht.
BLOG – Mijn leven met Hypertrofische Cardiomyopathie
Mijn naam is Robyn en ben in 1953 in Zuid-Afrika geboren. Ik wil jullie graag iets vertellen over mijn leven met Hypertrofische obstructieve cardiomyopathie.
170.000 Nederlanders kunnen reanimeren, mijlpaal bereikt
In Nederland staan ongeveer 170.000 mensen geregistreerd als burgerhulpverlener, 40.000 meer dan vorig jaar zomer. Daarmee is Nederland volgens de Hartstichting het eerste land ter wereld dat een landelijk netwerk van burgerhulpverleners heeft die na een oproep binnen zes minuten kunnen reanimeren.
De Hartstichting investeert nog eens ruim 6,6 miljoen euro in onderzoek naar het eerder herkennen van hart- en vaatziekten.
De Hartstichting investeert nog eens ruim zesenhalf miljoen euro in onderzoek naar het eerder herkennen van hart- en vaatziekten.
Betere volumemeting rechter hartkamer leidt tot betere zorg voor hartpatiënten
Nieuwe MRI software kan kleine spiertjes binnenin in het hart beter onderscheiden van bloed en daardoor het juiste bloedvolume meten.
Erfelijke hartziekten vaker in bepaalde postcodegebieden
Een atlas voor cardiologen. Het boek ‘Founder mutations in inherited cardiac diseases in the Netherlands’ brengt de erfelijke hartaandoeningen zowel letterlijk als figuurlijk in kaart.