HEARTZ
5 maart 2022

GEZOCHT: HCM patiënten en familieleden

Voor een samenwerkingsproject tussen de Masteropleiding Biomedische Wetenschappen (Universiteit Utrecht) en het UMC Utrecht (afdeling Klinische Genetica) zijn een drietal studenten op zoek naar patiënten met Hypertrofische Cardiomyopathie die bereid zijn om mee te werken aan een (online) interview van maximaal 1 uur.

Deze input helpt hen om een zo compleet mogelijk beeld te krijgen van de mogelijkheden en uitdagingen die gepaard gaan met een nieuwe genetische risicoscore; een score die wellicht in de toekomst ontwikkeld wordt voor een gepersonaliseerde inschatting van het risico op hartspierziekte. Deze risicoscore is nog niet ontwikkeld, en wordt op dit moment niet ingezet.

Familieleden die nog niet gediagnosticeerd zijn, zijn voor dit project een heel interessante groep. Omdat het project over genetisch testen gaat, zijn de onderzoekers vooral benieuwd naar de redenen om wel of niet te testen, en wat dat precies voor iemand betekent. Dat betekent dat ze ook op zoek zijn naar mensen die geen genetische test hebben gedaan.

Wie komen voor dit interview in aanmerking:

  • Patiënt met HCM, niet genetisch getest
  • Patiënt met HCM, genetisch getest en geen mutatie 
  • Patiënt met HCM, genetisch getest en wel mutatie
  • Familielid, niet genetisch getest
  • Familielid, genetisch getest en geen mutatie
  • Familielid, genetisch getest en wel mutatie 

Mochten patiënten en familieleden samen geïnterviewd willen worden, dan is dat ook een optie. 

Wil jij hier aan meewerken? Mail dan het onderzoeksteam via deze link

Bron foto: pxhere.com

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.