HEARTZ

Handige links

Wanneer een erfelijke hartziekte bij uzelf of in uw familie wordt vastgesteld, kan dit een grote impact hebben op u en uw familie. Hierbij kunt u vragen hebben over de adviezen voor cardiologisch- of genetisch onderzoek, of kunt u zich zorgen maken over de gevolgen hiervan voor uw dagelijks leven. De website Erfelijke Hartziekten is een initiatief van het AMC, het UMCU en het UMCG en is een landelijke website voor patiënten, familieleden en zorgverleners. Op deze website kunt u up-to-date informatie vinden over de verschillende erfelijke hartziekten, cardiologisch- en genetisch onderzoek en kunt u vinden waar u terecht kunt voor hulp of met vragen. Ook vindt u hier informatie over leven met een erfelijke hartziekte en updates over wetenschappelijk onderzoek naar erfelijke hartziekten in Nederland

Als naaste heb je zoveel vragen, maar vaak geen duidelijke antwoorden. En daarin ben je niet de enige. Daarom vind je op deze website ervaringsverhalen en antwoorden op veelgestelde vragen over het leven naast iemand met een ernstige aandoening. Wij zijn er voor alle naasten; partners, kinderen, ouders, broers/zussen of goede vrienden. En ook voor zorgprofessionals om naasten te betrekken bij de zorg en hen te ondersteunen bij het omgaan met de ziekte van een dierbare.

De Hartstichting wil dat meer mensen een hartstilstand overleven. We steken daarom veel geld in onderzoek en zetten ons ervoor in om jong en oud te leren reanimeren. Ook steunt de Hartstichting activiteiten die ervoor zorgen dat kinderen opgroeien in een gezonde omgeving.

Harteraad is er voor iedereen met hart- en vaataandoeningen. Er zijn veel mensen zoals jij. Meer dan een miljoen mensen met hart- en vaataandoeningen. Ineens ben je patiënt. Maar je bent vooral wie je bent. Ook al moet je sommige dingen aanpassen in je leven. Net als de mensen die het dichtst bij je staan. Harteraad begrijpt dat en helpt om verder te komen.

Het is de missie van Hartpatiënten Nederland om deze omvangrijke groep patiënten met raad en daad bij te staan, en op een onafhankelijke manier te helpen hun weg te vinden door de door winstdoelstellingen gedomineerde zorg en farmacie.

Deze stichting houdt zich specifiek bezig met de belangenbehartiging van ICD-dragers. Denk dan vooral aan het huidige zorglandschap waarin het belang van de patiënt sterk onder druk staat ten gevolge van marktwerking, terugtredende overheid en toenemende macht van de zorgverzekeraars. De patiëntenorganisatie STIN bestaat grotendeels uit vrijwilligers die ICD-drager zijn. Zij weten dus waarover ze praten en welke problemen ze kunnen tegenkomen bij de uitoefening van hun taak en in het contact met lotgenoten.

De ICD App geeft antwoord. De ICD App geeft toegang tot betrouwbare antwoorden op uiteenlopende vragen over je implanteerbare cardioverter defibrillator (ICD).

Mensen kunnen voor moeilijke keuzes staan rond erfelijkheid. Het is belangrijk dat iedereen toegang tot eerlijke informatie heeft. Zodat mensen de voor hun juiste keuze kunnen maken. Erfocentrum geeft voorlichting over de erfelijkheid van ziektes en de gevolgen daarvan.

The HCMA is the preeminent organization improving the lives of those with hypertrophic cardiomyopathy, HCM, preventing untimely deaths and advancing global understanding. Founded in 1996 we are committed to providing support, education, advocacy and advancing research, understanding and care to those with HCM.  This website will provide information, support options and member services.

Deze stichting is opgericht om de levensbedreigende hartspierziekte PLN te overwinnen. Deze genetische afwijking veroorzaakt een hartspierziekte waarbij de pompfunctie van de hartspier aanzienlijk wordt aangetast. PLN-gendragers zijn belast met ernstig hartfalen dat tot harttransplantatie, steunhart of zelfs (plotselinge) dood kan leiden.

Een kleine 1.000 kinderen in Nederland lijdt aan cardiomyopathie. Een ernstige, vaak aangeboren, hartspierziekte. Bijna de helft van deze kinderen sterft binnen vijf jaar na constatering van de ziekte. Of kan alleen verder leven na een harttransplantatie. Er is helaas nog erg weinig bekend over cardiomyopathie bij kinderen. De Stichting Hartedroom wil dit veranderen en financiert wetenschappelijk onderzoek naar kindercardiomyopathie. Onder meer om de behandeling en levenskwaliteit van deze zeer zieke kinderen te verbeteren. En om misschien ooit, in een mooie droom, cardiomyopathie te kunnen genezen.

Ieder jaar worden in Nederland 1.500 kinderen geboren met een aangeboren hartafwijking. Dat zijn er heel erg veel. De hartafwijking is zelfs de meest voorkomende aangeboren afwijking die er is! Stichting Hartekind is in 2008 opgericht door ouders vanuit de patiëntenvereniging aangeboren hartafwijkingen (aangeborenhartafwijking.nl) om dit levensbelangrijk onderzoek te financieren.

De Nederlandse Vereniging voor Hart- en Vaat Verpleegkundigen (NVHVV) is een groeiende beroepsvereniging voor verpleegkundigen en diegenen die beroepsmatig betrokken zijn bij de cardiovasculaire zorg.

Registreren in het Donorregister geeft duidelijkheid aan iedereen. In het Donorregister leg je vast of je kiest voor donatie van uw organen en weefsels. Het vastleggen van je beslissing kan online of per post.

De stichting Eurotransplant is een serviceorganisatie voor de samenwerkende transplantatiecentra, laboratoria en donorziekenhuizen binnen acht landen. Per jaar regelt Eurotransplant de verdeling van ongeveer 7000 donororganen. Dankzij de samenwerking tussen landen stijgen de kansen voor hoog urgente patiënten. Onderlinge solidariteit maakt bovendien hulp mogelijk aan speciale groepen, zoals kinderen en patiënten met een zeldzame bloedgroep of een zeldzaam weefseltype.

Ernstige en langdurige vermoeidheid is één van de meest voorkomende klachten als gevolg van ziekte en de behandelingen daarvan. Dit heeft een grote impact op je werk, sociale relaties en dagelijks leven. Met subsidie van het Zorginstituut Nederland (VWS) is het Helen Dowling Instituut (HDI) dit project gestart rondom ernstige vermoeidheid bij kanker, hart- en vaatziekten en longaandoeningen.