HEARTZ
27 mei 2018

De Nederlandse ACM Registratie

ACM/ARVC

Aritmogene (Rechter Ventrikel) Cardiomyopathie, meestal afgekort als ARVC of ACM is een erfelijke hartspierziekte. Ongeveer 1 op de 2.000 tot 5.000 mensen heeft ACM. Bij deze ziekte, die in de jaren 80 voor het eerst werd beschreven, worden delen van de hartspier vervangen door vet- en bindweefsel. Mensen met ACM lopen daardoor risico op gevaarlijke hartritmestoornissen en op den duur ook hartfalen.

In de praktijk blijkt dat de eerste tekenen voor ACM van patiënt tot patiënt verschillen. Ook is er een groot verschil in het risico op ritmestoornissen. Het is dan ook lastig om ACM in een vroeg stadium te herkennen en een goede inschatting te maken van iemands persoonlijke risico op ritmestoornissen of hartfalen.

Hiervoor is wetenschappelijk onderzoek nodig. Veel vragen kunnen beantwoord worden door de gegevens uit medische dossiers van zoveel mogelijk patiënten te verzamelen en te vergelijken. Dit heet dossieronderzoek. Maar omdat ACM een zeldzame aandoening is, is het voor onderzoekers vaak moeilijk om genoeg patiënten te vinden voor hun onderzoek.

Om dit probleem om te lossen, is het Netherlands Heart Institute gestart met de ‘Netherlands ACM Registry. Alle patiënten met ACM én hun familieleden komen in aanmerking voor deelname aan dit register. Het belangrijkste doel van het register is om een groot, landelijk bestand van ACM patiënten te maken, waardoor wetenschappelijk onderzoek eenvoudiger zal worden. Alleen dan kunnen de onderzoekers antwoorden vinden op belangrijke onderzoeksvragen.

Veel gestelde vragen:

  • Wie mogen er meedoen?

Iedereen, die een van de acht academische ziekenhuizen* heeft bezocht in verband met verdenking op ACM of een erfelijke aanleg daarvoor, mag meedoen. Ook als je later in een ander ziekenhuis onder controle bent, kan je mee blijven doen.

  • Hoe kan ik meedoen?

Je kan hier het contactformulier opvragen, ondertekenen en terugsturen. Verder hoef je niks extra’s te doen. Met jouw toestemming hebben de onderzoekers toegang tot je gegevens die betrekking hebben op je hart (medicatie, resultaten van hartfilmpjes, inspanningstesten, etc)

  • Hoe zit het met privacy; zijn mijn gegevens veilig en anoniem?

Alle gegevens worden opgeslagen onder een code, dus geen link naar jouw naam en andere persoonlijke gegevens. De enige personen die weten welke code jij krijgt, zijn de arts/onderzoeker uit jouw eigen ziekenhuis en de hoofdonderzoeker van het Netherlands Heart Institute.

  • Wat zijn zoal de onderzoeksvragen?

Voorbeelden van onderzoeksvragen zijn: zijn er testen of kenmerken waarbij ACM eerder aangetoond kan worden? Welke familieleden moeten onderzocht worden? Zijn er kenmerken of testen waarmee de kans op ernstige gevolgen voorspeld kunnen worden? Wie moet medicijnen krijgen en wie moet een ICD krijgen, of beiden? Wat zijn de invloeden van o.a. sport, zwangerschap, leeftijd en roken?

  • Zijn er voor mij voor- en/of nadelen aan meedoen?

Nee. Maar natuurlijk is jouw deelname een bijdrage aan meer kennis over ACM, wat uiteindelijk zal leiden tot een betere behandeling van patiënten met ACM.

  • Kan ik op ieder moment mijn deelname stoppen?

Je kan je altijd bedenken en stoppen, zonder daar verder uitleg aan te hoeven geven. Via het intrekkingsformulier meld je dit aan de onderzoeker. Dit formulier kan je altijd opvragen via acmregistry.nl.

Klik hier voor meer informatie over het onderzoek, de database en het meedoen hieraan.

Volg HEARTZ voor alle ontwikkelingen rondom dit onderzoek!

* het AMC en VUMC in Amsterdam, het UMC in Groningen, het LUMC in Leiden, het MUMC in Maastricht, het Radboud UMC in Nijmegen, het Erasmus MC in Rotterdam en het UMC in Utrecht. Deze ziekenhuizen werken samen met het Netherlands Heart Institute.

Bron artikel: ACM Registry

Bron foto: pxhere.com

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.