HEARTZ
11 november 2018

BLOG – Over de diagnose ARVC/ACM

“U heeft aritmogene rechter ventrikel cardiomyopathie of dysplasie.” Het waren de eerste woorden uit de mond van mijn cardioloog, twee minuten nadat hij de MRI-scan had afgerond. Op dat moment was het voor mij een medische term die me niets zei, niet wetende dat het mijn leven op zijn kop zou zetten. Inmiddels weet ik beter en staan deze woorden voor altijd in mijn geheugen gegrift.

Zo werd de diagnose gesteld

Het stellen van de diagnose ARVC -ook wel ACM genoemd, wat staat voor aritmogene cardiomyopathie- ging niet over één nacht ijs. Het begon allemaal toen ik 33 jaar oud was en uit het niets een hartritmestoornis kreeg. Op dat moment kwamen mijn vrouw en ik net terug van een bezichtiging van een koophuis. Twintig meter voor mijn voordeur voelde ik me niet lekker worden. Ik kreeg een benauwd gevoel, alsof er een olifant op mijn borst zat. Ineens begon ik te zweten en voelde ik tintelingen in mijn bovenarmen. Toen ook ademhalen steeds moeizamer ging, belde mijn vrouw 112 en voor ik wist zat ik op de spoedeisende hulp.

Een assistent-arts onderzocht me en nam wat bloed af voor bloedonderzoek. Toen ik een infuus kreeg, wist ik dat het foute boel was. Enkele uren later kreeg ik van de cardioloog te horen dat ik een paar nachten moest blijven voor onderzoek en observatie. De volgende dag volgde een coronair angiografie (hartkatheterisatie of CAG), ECG en nog een paar onderzoeken. Deze lieten niets zien en twee dagen na de opname mocht ik het ziekenhuis weer verlaten, inclusief een zak medicijnen. De diagnose van de arts luidde dat het vermoedelijk een hartinfarct was geweest die het gevolg was van een trombus of spasme. “Doe het rustig aan en neem je medicijnen”, zo kreeg ik te horen.

Een kwartiertje wandelen, een uurtje werken: een week lang was ik bij het minste en geringste al moe en doodop. Het was duidelijk dat mijn lichaam een flinke klap had gekregen en moest verwerken. Rust nemen en aansterken was het enige dat ik kon doen, hoe frustrerend het voor me ook was op dat moment. De tweede week ging het al een stuk beter en kon ik weer een flink stuk wandelen en een aantal uurtjes werken. De derde week ging ik weer volledig aan het werk.

Opnieuw gaat het mis

Maandenlang ging het goed en hoorde ik niets van het ziekenhuis, bijvoorbeeld voor een vervolggesprek of check up. Omdat ik me kiplekker voelde besloot ik om geen contact op te nemen met het ziekenhuis of de cardioloog. Om dezelfde reden stopte ik op eigen houtje met de medicatie en ging ik weer sporten. Achteraf gezien was dat niet een wijze beslissing.

Vrijwel exact een jaar na mijn eerste hartritmestoornis -bijna griezelig gewoon- ging het weer mis en belandde ik wederom op de spoedeisende hulp. Natuurlijk legde ik direct de link met wat er zich een jaar eerder had afgespeeld, maar toch voelde het ditmaal anders. Ik had geen drukkend gevoel op mijn borst, geen uitstraling naar mijn armen en had ook geen moeite met ademhalen. Het voelde alsof ik intensief had gesport en mijn hart in mijn keel klopte. ‘Dat gaat vanzelf wel over’, dacht ik bij mijzelf. Niet dus. Na ruim drie uur kreeg ik een dosis amiodaron en herstelde mijn hartslag. Uiteraard moest ik weer naar de hartbewaking.

Wat volgde was een MRI-scan. De scan stelde niet veel voor en duurde ongeveer een half uurtje. Ik was de machine nog niet uit of de cardioloog kwam naar buiten met de diagnose. Op de scan was volgens hem goed te zien dat het hartspierweefsel van mijn rechterhartkamer was aangetast en de hartritmestoornissen veroorzaakte. Een schoolvoorbeeld van aritmogene rechter ventrikel cardiomyopathie.

Na afloop

Al met al duurde het iets meer dan een jaar voordat de diagnose ARVC/ACM was gesteld. Het was niet het antwoord waar ik op had gehoopt, maar voor het eerst had ik duidelijkheid over de onderliggende kwaal. Nog voordat de MRI-scan had plaatsgevonden en de definitieve diagnose was gesteld, probeerden de cardiologen me een implanteerbare cardioverter defibrillator of ICD aan te smeren. Evenals een ablatie. Na de diagnose bleven ze daar op doorhameren. Gezien mijn leeftijd wilde ik daar destijds -en nu nog steeds niet overigens- niets van weten.

Direct nadat ik te horen had gekregen dat ik ARVC/ACM had, ben ik gaan uitzoeken wat het precies inhoudt. Daarbij heb ik veel gehad aan informatie die ik via het UMC Groningen, Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC), de Hartstichting, Stichting ICD dragers Nederland (STIN) en het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde (NTVG) hierover vond. Ook de eerste landelijke ACM-dag, georganiseerd door HEARTZ, leverde veel nieuwe inzichten op. Daarover en hoe mijn leven eruit ziet na de diagnose wil ik het in mijn volgende blog hebben.

H. Art*

* Om moverende redenen wenst de auteur zijn echte naam voor zich te houden en gebruikt hij dit pseudoniem om zijn verhaal en ervaringen met jullie te delen

Volg H. Art

Bron foto: pxhere.com

 

Tagged on:

3 reacties op “BLOG – Over de diagnose ARVC/ACM

  1. Ik weet het nog precies 2 december 2012.
    Ik deed mee aan een ATB- Toertocht , na een kilometer of tien waren mijn benen helemaal verzuurd kon ze bijna niet meet in het rond krijgen.
    Ben maar terug gefietst naar de start en daar een EHBO er aangesproken, deze heeft direct 112 gebeld en voor dat ik het wist lag ik in het ziekenhuis.
    In het ziekenhuis hoorde ik dat ik een hartslag van 210 had, door middel van medicijnen is alles weer rustig geworden.
    Moest nog enkele dagen in het ziekenhuis blijven voor diverse onderzoeken , maar uiteindelijk konden ze niets vinden.

    Heb toen maar weer mijn gewone leven weer op gepakt.
    Ook ben ik weer aan het sporten gegaan.
    In januari 2015 een sportkeuring gedaan, halve weg de test heeft de sportarts de boel afgebroken deze vond het niet verantwoord om verder te gaan.
    Vond dit wel vreemd sportte best wel veel (gem 15 uur per week) en kon ook altijd goed meekomen met de rest zo niet beter als de rest.
    Via de sportarts doorverwezen naar de cardioloog.
    Bij de cardioloog weer diverse onderzoeken, uiteindelijke uitslag U wordt wat ouder maar alles is OKÉ.
    Augustus 2015 tijdens een ATB wedstrijd weer hartritmestoornissen.
    Nu moest de boel gerest worden door een elektro shock.
    Op weer 2 december 2015 kreeg ik weer een hartritmestoornissen, maar deze keer uit het niets.
    Weer na het ziekenhuis en weer moesten ze klappen (shock).
    Ook moest ik nu weer in het ziekenhuis blijven voor controle.
    Tijdens het verblijf in het ziekenhuis diverse keren een hartritmestoornis gehad en steeds moesten er geklapt worden.
    Uiteindelijk werd mij geadviseerd om een ablatie te doen.
    Twee keer een ablatie gehad en net voor kerst mocht ik weer naar huis.
    Op oudjaarsdag ging het alweer fout en uiteindelijk 2 januari maar weer contact op genomen met de huisarts.
    Het wordt eentonig maar weer na het ziekenhuis en klappen.
    Na het nog eens goed bestuderen van de MRI foto’s zag men dat ik ARVC had.
    Op 13 januari 2016 heb ik een ICD gekregen.
    Enkele maanden later heb ik nog een revalidatie cursus gehad, maar tot op heden heb ik nog nooit weer iets aan sport gedaan.
    Eigenlijk mis ik het sporten verschrikkelijke, sport was voor mij altijd een uitlaatklep.
    Weet niet of dit schrijven op de juiste plek staat.
    Maar wou alleen maar even kwijt dat ARVC ook mijn hele leven op zijn kop heeft gezet zowel lichamelijk als geestelijk.

    Epko

  2. Beste H. Art en Epko, beste lotgenoten,

    Ik wil jullie laten weten dat ik tot op heden, met ICD en de medicijnencombinatie verapamil/flecaïnide (voorheen sotalol), elke week fanatiek zaalvoetbal (1,5 uur) en hardloop (10 km).

    Ik ben een man van 62 jaar en kreeg bijna fatale hartritmestoornissen tijdens voetballen toen ik 41 jaar was, ik kon net op tijd worden gedefibrilleerd na aankomst in het ziekenhuis . De diagnose ACM (toen nog ARVD) werd gesteld, waarop een ICD werd geïmplanteerd (ablatie was niet mogelijk door de verspreiding van het vetweefsel in mijn hartspier). Ik ben na ontslag uit het ziekenhuis zo gauw het kon weer gaan sporten en doe dat tot op heden.

    Ik heb in de eerste jaren een aantal keren een schok gehad van mijn ‘klapkastje’, waarna ik sotalol ging gebruiken om dit te voorkomen. Zo’n schok geeft een korte pijn- en schrikreactie, vergelijkbaar met een schok via het elektriciteitsnet, vervelend maar niet heel ingrijpend behalve dat het wat vrees kan geven voor een herhaling. In de loop van de jaren voelde ik wel meer aanzetten tot hartritmeverstoringen en ging de ICD ook wel eens af (altijd bij inspanning), waardoor de dosis sotalol omhoog moest (met toename van de bijwerkingen, met name afremmen inspanningsvermogen, libidoverlies, vermoeidheid – kan natuurlijk ook samenhangen met het ouder worden ;-). Die aanzetten tot ritmeverstoringen werden de laatste jaren zo talrijk dat besloten werd tot ablatie. Die pogingen zijn helaas niet gelukt, omdat tijdens de eerste operatie de opgewekte hartritmestoornissen te talrijk waren en tijdens de tweede niet bleken op te roepen. Daarop ben ik verapamil en flecaïnide gaan slikken en die combinatie blijkt zo goed te werken dat de sportbeoefening veel beter is geworden.

    Jammer is wel dat uit onderzoeken blijkt dat juist sporten het vetweefsel doet toenemen. Mijn cardioloog en ik menen echter dat als je sport belangrijk acht voor je fysieke en geestelijke gesteldheid en de kwaliteit van je leven, je dat maar voor lief moet nemen. Ik wil maar zeggen dat als sporten belangrijk voor je is, je misschien toch zou moeten overwegen die ICD te nemen en/of die medicijnen te slikken.

    Hartelijke groet,
    WHJ

  3. Het proces van ombouw hartspier- naar vetcellen wordt bevorderd door intensive sport! Het hart kan hier niet van herstellen, dus als je doorgaat met sporten, helpt uiteindelijk ook een icd of tabletten je niet meer, omdat er te weinig hartspiercellen over zijn. En donorharten liggen er niet voor het oprapen!
    Mijn echtgenoot is door een ernstige versie van acm op 42-jarige leeftijd overleden ondanks sotalol en icd. Sinds okt. 2018 weten we dat onze zoon ook acm heeft omdat hij sinds zijn 4e intensief heeft gevoetbald. Op dit moment beschermt sotalol hem nog, maar we zijn om de 3 mnd op controlle om de ontwikkeling in zijn hartje in de gaten te houden. Hij is nu 15 en ik hoop meer dan al het andere op deze wereld dat hij ooit genezen kan worden.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.