HEARTZ
31 oktober 2017

BLOG – Mijn leven met Hypertrofische Cardiomyopathie

Mijn leven met Hypertrofische Cardiomyopathie

Mijn naam is Robyn en ben in 1953 in Zuid-Afrika geboren. Ik wil jullie graag iets vertellen over mijn leven met Hypertrofische obstructieve cardiomyopathie (HOCM), een autosomaal dominant erfelijke aandoening met 50% kans op overerving.

Mijn vader, van wie mijn zus en ik de ziekte hebben geërfd (HOCM) stierf toen ik drie jaar was, op 29 jarige leeftijd. Mijn zus werd vier maanden na zijn overlijden geboren. Van de vijf kinderen uit het gezin van mijn vader hadden twee kinderen de ziekte. Het jaar daarna stierf ook zijn broer 31 jaar oud. Bij beiden werd de doodsoorzaak toegeschreven aan bacteriële endocarditis. In die tijd was HCM nog onbekend. Mijn vader had ook nog longkanker. Daarom heeft mijn moeder ook niet geweten dat hij een erfelijke hartziekte had. Zij is drie jaar daarna hertrouwd met een Nederlander en zodoende emigreerden wij naar Holland. De dag waarop wij vertrokken was de eerste keer dat ik duizelig was en flauw viel. Naderhand is dat nog twee keer voorgekomen toen ik in mijn tienerjaren zat, maar dat werd altijd toegeschreven aan spanning. Achteraf gezien is het verklaarbaar waarom ik een hekel had aan sporten. Het was te vermoeiend en ik was ook heel snel buiten adem. Ik was dan ook een regelmatige spijbelaarster tijdens de gymlessen op de middelbare school en werd ook op het matje geroepen. Als excuus gaf ik aan dat ik niet wilde gymmen met jongens, want wij hadden gemengde gym lessen. Daar kon de directie niets tegen in brengen en ik was ervan verlost. Je kunt  niet als reden opgeven dat je er zo verschrikkelijk  moe van wordt. Ballet was wel mijn passie en dat heb ik gedurende mijn tienenjaren gedaan. Na een uur was ik de enige met een vuurrood hoofd en bijna misselijk van de inspanning.

In 1973 moest ik voor de medische keuring voor het onderwijs en daar werd een hartruis ontdekt. Ik werd doorverwezen naar een cardioloog, die het niets bijzonders vond, want er zijn heel veel mensen met een hartruis. Ik hoefde mij geen zorgen te maken. Dat deed ik ook niet. Ik werkte hele dagen, studeerde er ook nog bij,  maar ik was s ’avonds vaak zo moe dat de tranen in de aardappels drupten. Na ons trouwen werd mijn man overgeplaatst naar Middelburg en ik moest stoppen met mijn werk. Wij hadden toen net een baby en ik vond dit niet erg, want werken, het huishouden en een baan vond ik zwaar.

In 1984 werd ons derde kind geboren. Korte tijd daarna kreeg ik griep en onze huisarts ontdekte tijdens dat onderzoek dat er iets niet goed was met mijn hart. Ik werd eerst naar een cardioloog verwezen bij ons in de buurt. Deze moet het vermoeden hebben gehad dat ik HCM had en hij stuurde mij naar de cardioloog in Rotterdam die zich in deze ziekte had gespecialiseerd. Na onderzoeken bleek inderdaad dat ik een verdikte hartspier had. In de jaren die volgden moest ik jaarlijks op controle en kreeg regelmatig een echocardiografie en eens per jaar een  holtertape en de cardioloog adviseerde mij alleen duursport te beoefenen. Fietsen, maar niet bij harde wind, zwemmen en wandelen.

In 1987 werd mijn man weer overgeplaatst naar de Randstad. Ik vond weer werk en kon voor een paar uur in de week les gaan geven. Alles ging goed en wij genoten van de kinderen, leuke vakanties en de moeheid, ach iedereen is moe na het het werken. Maar langzamerhand nam de vermoeidheid toe en had ik geef puf meer om s’avonds op visite te gaan of te ontvangen.

December 1990 werd onze jongste zoon 10 jaar en gaf een verjaardagsfeestje. Tijdens het frituren van de frites ben ik flauwgevallen. Ik vond het vreselijk dat ik zijn feestje had bedorven.  De week ervoor had ik de hele week gewerkt en er was ook veel stress geweest. Ik ben er zeker van dat dit de oorzaak was. Er is mij nooit verteld welke risico je loopt met HCM.; dat het ook wel een sluipende moordenaar wordt genoemd.

In de jaren die volgden is mijn hartspier gaan aangroeien en werd ik steeds vermoeider, kreeg steeds vaker last van duizeligheid en als ik in bed lag sloeg mijn hart zo hard dat ik er niet van kon slapen. Ook werd het weleens zwart voor mijn ogen en sloeg mijn hart even over.

In april 1998 zei mijn cardioloog dat ik moest nadenken over een hartoperatie. Daar schrok ik van. We zijn voor een second opinion toch naar een andere cardioloog gegaan, maar ook hij was het met mijn cardioloog eens. Ik was zo verschrikkelijk moe dat we eind april even een weekend weg moesten. Even uitrusten. Dit loste natuurlijk niets op.

Eind mei kreeg ik een hartstilstand. Door het adequate reageren van mijn man en doordat er snel iemand bij was om te reanimeren heb ik het gehaald. Het was voor ons gezin nogal een traumatische ervaring. Vooral voor mijn jongste zoon, die erbij was. Anderhalve dag in coma gelegen en de familie wist niet zeker of er sprake zou zijn van hersenbeschadiging. Toen ik wakker werd had ik verlies van het korte termijn geheugen.

Lees hier het volgende blog van Robyn

Volg Robyn

Bron foto: pxhere.com

 

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.