ACM-patiënt zijn is al een opgave op zichzelf. ACM-patiënt zijn in coronatijd is zo niet nog zwaarder: je behoort immers tot een risicogroep en doet er alles aan om te voorkomen dat je het coronavirus krijgt. In deze blog wil ik vertellen hoe ik deze bizarre tijd beleef en wat ik doe om niet besmet te raken.
BLOG – Mijn hart vertelt de waarheid
Als ik doortrek na mijn zenuwen-plasje (er viel weinig door te trekken) besef ik het; ik ben gewoon in paniek! Ik ben op een plek waar de afgelopen jaren zoveel gebeurd is, ik ben hier zo geschrokken van mijn eigen hart, zo bang geweest. Maar mijn wens om normaal te zijn en me gewoon te voelen is zo groot, dat ik mijn paniek gewoon niet wil zien en negeer.
BLOG – Mijn leven na de diagnose ARVC/ACM
Zijn woorden kwamen aan als een mokerslag. Hoewel ik zijn waarschuwing serieus neem, kan ik het niet over mijn hart verkrijgen om sporten volledig af te zweren. Mijn sportactiviteiten heb ik echter teruggebracht naar een minimum. Twee of drie keer in de week doe ik aan krachttraining, maximaal 15 tot 20 minuten per keer. Ook hangt de helft van mijn gewichten nu werkloos aan de standaard. Ga ik ze ooit nog gebruiken? Wie weet. Voorlopig hangen ze daar prima.
BLOG – Onderzoeker Paul: HCM Voorkomen En Genezen Deel II
Het onderzoek is inmiddels van start gegaan. Samen met collega’s heb ik een unieke techniek opgezet, waarmee we in het lab 3-dimensionale menselijke stukjes hartspier kweken. We hopen een medicijn te ontdekken dat de schade die de mutaties veroorzaken kan tegengaan.
BLOG – Over de diagnose ARVC/ACM
“U heeft aritmogene rechter ventrikel cardiomyopathie of dysplasie.” Het waren de eerste woorden uit de mond van mijn cardioloog, twee minuten nadat hij de MRI-scan had afgerond. Op dat moment was het voor mij een medische term die me niets zei, niet wetende dat het mijn leven op zijn kop zou zetten.
BLOG – Hello and Goodbye – veilig op reis
Zowel zakelijk als privé kom ik regelmatig op Schiphol. Toen ik 9 jaar geleden mijn eerste ICD kreeg, heb ik met mezelf afgesproken om nooit meer door de detectiepoortjes op een luchthaven te lopen. Het magnetische veld maakt me zenuwachtig.
BLOG – Onderzoeker Paul: HCM voorkomen en genezen Deel I
Mijn doelen zijn ambitieus; zowel het voorkomen van hartspierziekte bij gezonde mensen met een erfelijke fout als het genezen van HCM patiënten. Het voorkomen van hartspierziekte lijkt juist bij deze ziekte mogelijk.
BLOG – Onrust
Als de onrust van mijn hart de weg is naar mijn geluk, dan wil ik die graag met nieuwsgierigheid bewandelen. En wie weet volgt mijn gezondheid het goede voorbeeld van mijn geluk…
BLOG – Op een mooie Pinksterdag
Tegenwoordig ervaar ik goede maar ook slechte dagen. Soms ben ik heel benauwd en duizelig en daarom heeft de cardioloog me geadviseerd me niet meer in te spannen. Recent is er, na een lang gesprek met twee cardiologen in het Erasmus MC, besloten dat ik snel geopereerd moet worden.
BLOG – Na de operatie
Na twee maanden kwam ik weer thuis en stond de kamer vol bloemen en kaarten met wensen voor een spoedig herstel. Het was voor mij een wonder om zomaar een duin over te lopen naar zee zonder benauwdheid of je duizelig te voelen. De concentratie en geheugenstoornissen, dat was een ander verhaal.
BLOG – Nu ben ik blij
Het doet me zo verschrikkelijk veel pijn dat ik hierover kan dromen, praten en schrijven. Maar dat ik het al 3,5 jaar niet meer fysiek kan of durf; vrij bewegen. Het voelt niet natuurlijk meer.
BLOG – Gerepareerd Hart
Na een maand kreeg ik te horen dat ik na de operatie naar Nieuwegein zou gaan, want daar wilden ze via katheterisatie een hartritmestoornis opwekken om daarna eventueel een ICD te plaatsen. Dit zou betekenen dat ik nooit meer mocht autorijden.
BLOG – De Insiders: Een Ode aan Lotgenotencontact
Als je het nooit hebt ervaren, dan heb je echt geen idee. Je denkt er geen behoefte aan te hebben, totdat je met lotgenoten praat en het ervaart. En dan besef je je opeens wat je al die tijd hebt gemist.
BLOG – Leven vanuit mijn hart
Hallo allemaal, onze eerste ontmoeting! En bij een eerste ontmoeting hoort ‘jezelf voorstellen’, toch? Het is grappig als ik daar zo over nadenk, hoe anders dat nu voor mij is, dan ruim 5 jaar geleden.
BLOG – De Operatie
Toen ik de volgende middag wakker werd en eerst alles, inclusief de verpleging, had onder gespuugd (dat schijnt normaal te zijn nadat je een hartstilstand hebt gehad) kwam de familie mij opzoeken. Ze waren opgelucht dat ik er geen ernstig hersenletsel aan had overgehouden.
BLOG – De Erfgenamen: Hoe het allemaal begon
Het begint allemaal met een erfenis. Zolang je ervan uitgaat dat het genetisch materiaal wat je erft en doorgeeft van goede kwaliteit is, is er geen vuiltje aan de lucht.
BLOG – Mijn leven met Hypertrofische Cardiomyopathie
Mijn naam is Robyn en ben in 1953 in Zuid-Afrika geboren. Ik wil jullie graag iets vertellen over mijn leven met Hypertrofische obstructieve cardiomyopathie.