Een groep onderzoekers van het LUMC heeft 3D minihartjes, voorzien van volwassen kloppende hartcellen, gekweekt. Zij tonen daarmee aan dat een genetische fout in de bindweefselcellen medeverantwoordelijk is voor de hartpierziekte Aritmogene Cardiomyopathie (ACM).
BLOG – ACM-Patiënt In Coronatijd
ACM-patiënt zijn is al een opgave op zichzelf. ACM-patiënt zijn in coronatijd is zo niet nog zwaarder: je behoort immers tot een risicogroep en doet er alles aan om te voorkomen dat je het coronavirus krijgt. In deze blog wil ik vertellen hoe ik deze bizarre tijd beleef en wat ik doe om niet besmet te raken.
BLOG – Mijn leven na de diagnose ARVC/ACM
Zijn woorden kwamen aan als een mokerslag. Hoewel ik zijn waarschuwing serieus neem, kan ik het niet over mijn hart verkrijgen om sporten volledig af te zweren. Mijn sportactiviteiten heb ik echter teruggebracht naar een minimum. Twee of drie keer in de week doe ik aan krachttraining, maximaal 15 tot 20 minuten per keer. Ook hangt de helft van mijn gewichten nu werkloos aan de standaard. Ga ik ze ooit nog gebruiken? Wie weet. Voorlopig hangen ze daar prima.
Risicocalculator om plotse hartdood bij ARVC/ACM te voorkomen
Helaas hoor of lees je het regelmatig; jonge ogenschijnlijk gezonde mensen die plotseling door een ernstige hartritmestoornis komen te overlijden. Zowel op als buiten het sportveld. De risicocalculator die nu online door artsen te gebruiken is, leidt tot adequate individuele behandeling.
BLOG – Over de diagnose ARVC/ACM
“U heeft aritmogene rechter ventrikel cardiomyopathie of dysplasie.” Het waren de eerste woorden uit de mond van mijn cardioloog, twee minuten nadat hij de MRI-scan had afgerond. Op dat moment was het voor mij een medische term die me niets zei, niet wetende dat het mijn leven op zijn kop zou zetten.
De Nederlandse ACM Registratie
Is Aritmogene (Rechter Ventrikel) Cardiomyopathie (ARVC of ACM) bij jou vastgesteld of komt dit in je familie voor? Dan kun je nu mogelijk bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek naar dit ziektebeeld. Meld je nu aan bij ACM Registry