Voor een onderzoek over ‘De Familiebrief’ (de brief die binnen families waarin een erfelijke ziekte bekend is, wordt verstuurd) zijn we op zoek naar mensen die bereid zijn om vragen over dit proces te beantwoorden.
Gezondheidswinst door beter informeren familie bij erfelijke ziekte
Tot nu toe worden familieleden via de familiebrief ingelicht over erfelijke aandoening die bij de zogeheten index patiënt is vastgesteld. De index patient dient deze brief met informatie over de aandoening en contactgegevens van arts in de familie te verspreiden. De ontvanger moet zelf de afweging tot het in gang zetten van een onderzoek maken.