De Insiders – Een ode aan Lotgenotencontact
Als je het nooit hebt ervaren, dan heb je echt geen idee. Je denkt er geen behoefte aan te hebben, totdat je met lotgenoten praat en het ervaart. En dan besef je je opeens wat je al die tijd gemist hebt.
Ik durf het wel een beleving te noemen. Een soort gevoel van verliefdheid wat je opeens overvalt. Een verslaving naar meer contact. Herkenning en erkenning van jouw zorgen, pijn, gedachten, vragen en dilemma’s. Maar ook het delen van dezelfde humor. Is dit geen mooi begin voor een lofzang, een ode aan Lotgenotencontact?
Ik noemde het al een vorm van verliefdheid. Zo voelt het de eerste keren echt. Je hebt iemand, of een groep mensen ontdekt, die jou begrijpen en vice versa. En dan niet gewoon zomaar iets begrijpen. Nee, echt be-grijpen. Als ik bijvoorbeeld mijn onderburen tegenkom in het trappenhuis en ze vertellen me dat ze muizen hebben ontdekt in hun appartement, dan begrijp ik heus dat dat heel vervelend is. Ik vind het rot voor ze en zeg dat ook, ik adviseer ze een muizenval aan te schaffen en loop door. Maar ik begrijp ze pas écht als ik de volgende dag ook muizenkeutels in mijn appartement vind. Dan deel je iets.
Net als bij verliefd zijn, heb je een sterke mentale aantrekkingskracht tot die ander. (Voel je je óók fysiek aangetrokken, dan ben je gewoon verliefd). Doordat je dopamine, adrenaline en nog twee stoffen met moeilijke namen aanmaakt bij verliefdheid en je dus continue een positief gevoel hebt, durf ik op dit vlak de vergelijking met lotgenotencontact wel te maken.
Wat ook zo prettig is aan lotgenotencontact; er zijn geen regels, het is gratis en het is altijd beschikbaar. Geen wachtlijsten; nee ik kan NU een lotgenoot bellen, mailen of appen. En ken je nog geen lotgenoten? Ik weet zeker dat je binnen 10 minuten zoeken een patiëntengroep hebt gevonden waarbij jij je verhaal kwijt kan. Heb je een verslaving, een handicap, een psychische aandoening, een trauma, ben je bang voor spinnen of heb je een (hartspier)ziekte; voor iedereen is er een luisterend oor in deze wereld. Maar dan wel een luisterend oor van een insider, een ervaringsdeskundige. Hoe graag je partner, familie en vrienden je ook willen helpen, voor je zorgen, naar je luisteren en je van advies voorzien: zij blijven outsiders. Insiders onder elkaar hebben aan 1 woord genoeg. Voor de naasten is dit trouwens een hele fijne wetenschap; er gaat voor de ‘patiënt’ een nieuwe wereld open waarin hij of zij gelijkgestemden vindt en zich minder alleen zal voelen door een groter socialer netwerk. Dat ontzorgt de naasten weer. Wat ik heel graag wil benadrukken is dat we nooit, maar dan ook nooit de naasten mogen vergeten. Zeker de naasten van hartspierziekte patiënten niet. Zij zijn vaak getuige geweest van een verschrikkelijke situatie waarbij iemand waarvan ze houden op het randje van de dood heeft gebalanceerd. Zij verdienen ook lotgenotencontact. Er lopen inmiddels prachtige initiatieven, zoals Naasten in Beeld.
Nog een mooie bijkomstigheid van lotgenotencontact is dat je als ervaringsdeskundige niet alleen neemt maar ook geeft. Heb je wel eens echt iemand kunnen helpen door je eigen ervaringen te delen of door gewoon te luisteren? Je zelfvertrouwen groeit, je bent een rolmodel, je bent op dat moment belangrijk wat dan weer goed is voor je sociale status en je bent even niet met je eigen problemen bezig. Dit wordt het Helper Therapy Principle genoemd, jij als helper profiteert ook.
Als laatste wil ik er graag nog een sterke term ingooien: Empowerment. Lotgenotencontact draagt bij aan empowerment van de patiënt. Het versterkt je positie. Doordat kennis en informatie onder lotgenoten zo laagdrempelig, open en eerlijk wordt gedeeld, heeft een ‘verse’ patiënt vaak al toegang tot voorkennis over behandelmethoden, de te nemen drempels, informatie over specialisten en valkuilen. Heel veel is al uitgezocht door je voorgangers. Dit maakt de patiënt mondiger en zelfverzekerder. Ook zal dit de relatie met de specialist goed doen.
Ik zal eerlijk zijn. Alles heeft een keerzijde. Ook lotgenotencontact. Het is heus niet voor iedereen weggelegd. De verhalen, zorgen en angsten van ander kunnen je ook banger maken of negatief beïnvloeden. Mijn advies is, maak er gebruik van als je het aankan want je weet niet wat je mist.
Die hartspierziekte is ons lot; de vraag is niet of je het aankan, maar wat je ermee doet. En heb je zelf geen hartspierziekte maar wil je na het lezen van deze Ode aan Lotgenotencontact ont-zet-tend graag lotgenotencontact ervaren? Creëer dan gewoon een angst?
Charlotte
Bron foto: pxhere.com