ACM-patiënt zijn is al een opgave op zichzelf. ACM-patiënt zijn in coronatijd is zo niet nog zwaarder: je behoort immers tot een risicogroep en doet er alles aan om te voorkomen dat je het coronavirus krijgt. In deze blog wil ik vertellen hoe ik deze bizarre tijd beleef en wat ik doe om niet besmet te raken.
Coronavirus in Nederland
Het is eind 2019 als in de Chinese provincie Wuhan de eerste coronapatiënt opduikt. In korte tijd raken tienduizenden Chinezen besmet met het coronavirus. In een mum van tijd verspreidt het virus zich over de hele wereld. Wereldwijd zijn er meer 4 miljoen mensen besmet geraakt en ruim 275.000 doden gevallen als gevolg van het coronavirus. Epidemiologen denken dat dit slechts het topje van de ijsberg is en dat er in werkelijkheid nog veel meer coronapatiënten en -doden zijn.
Premier Mark Rutte besluit half maart om maatregelen te treffen. Het begint met een verbod om handen te schudden, maar snel genoeg daarna volgt de ‘intelligente lockdown’. We moeten zoveel mogelijk thuiswerken en mogen alleen naar buiten als het echt noodzakelijk is. De ‘anderhalvemetersamenleving’ is een feit, social distancing is de nieuwe norm.
Kunst- en vliegwerk
De maatregelen van het kabinet hebben een enorme impact op het dagelijkse leven hier in Nederland. Waar je ook gaat of staat, overal word je geconfronteerd met het coronavirus. Eén van de eerste dingen waar ikzelf mee geconfronteerd word, is dat m’n vierjarige zoon niet langer naar school mag. Met vriendjes en vriendinnetjes spelen mag aanvankelijk ook niet. We kunnen niet naar de dierentuin of binnenspeeltuin. Opa en oma bezoeken is uit den boze. In plaats daarvan zit hij hele dagen thuis, samen met papa en mama.
Thuiswerken is voor mij als zzp’er niets nieuws onder de zon en doe ik al jaren. Mijn vrouw daarentegen is lerares in het basisonderwijs en had haar handen vol om thuisonderwijs voor haar klas te regelen. En ons kleine mannetje vraagt natuurlijk constant om aandacht.
Thuiswerken terwijl je zoon thuiszit, vraagt om het nodige kunst- en vliegwerk. Ik werkte ’s ochtends een aantal uur en terwijl mijn vrouw met onze zoon speelde. Daarna draaiden we de rollen om en ging zij aan de slag terwijl ik onze jongen vermaakte. Daarna gingen we lunchen en herhaalden we het ritueel. En zo ging dat dag in, dag uit.
Eén van de dingen die ik superleuk vind en echt ben gaan waarderen, is dat we iedere dag gezamenlijk lunchen. En dat ik extra vaak van m’n zoon te horen krijg dat ik ‘lief’ ben, daarvan smelt toch je hart? Dan weet je waar je het allemaal voor doet.
Werk
Zoals ik al zei is thuiswerken voor mij de normaalste zaak van de wereld. Coronatijd of niet, je wil je opdrachtgevers zo goed mogelijk van dienst zijn. In deze tijden is dat makkelijker gezegd dan gedaan. Dat betekent dat je soms een deel van je avond of nacht moet opofferen om je werk gedaan te krijgen. Als ACM-patiënt is dat voor mij eigenlijk geen doen, omdat ik aan het einde van de dag helemaal doodop ben. Meer dan eens heb ik dan ook ‘nee’ moeten verkopen. Gelukkig hebben m’n klanten daar in deze tijden begrip voor.
Acquisitie in coronatijd is daarentegen rampzalig. Door dalende inkomsten hebben opdrachtgevers geen budget om freelancers in te huren. En vacatures worden voortdurend ‘on hold’ gezet en ingetrokken. De meeste bedrijven die ik aanspreek nemen niet eens de moeite om te reageren. Opdrachtgevers zoeken niemand, of ze willen voor een stuiver op eerste rang zitten (geen schrijffout). Het is niet makkelijk in deze tijd om als zzp’er de kost te verdienen. Maar als ik ’s avonds het journaal aanzet en zie en hoor wat andere ondernemers meemaken door de coronamaatregelen van het kabinet, ben ik dankbaar dat ik niet in hun schoenen sta en wel nog een inkomen heb.
Buiten de deur
Het advies van het kabinet ‘blijf zoveel mogelijk thuis’ -inmiddels aangepast naar ‘vermijd drukte’- neem ik als ACM-patiënt ter harte. Mijn vrouw speelt daar een belangrijke rol in. In mijn blog ‘Mijn leven na de diagnose ARVC/ACM’ schreef ik dat ik in mijn vrije tijd een fervent sporter was. Sinds de diagnose ACM bij mij is vastgesteld, beperk ik op aanraden van mijn cardioloog het sporten tot een minimum. Dagelijks probeer ik een uur tot anderhalve uur te wandelen en regelmatig van mijn stoel te komen. Zo heb ik aan het einde van de dag 10.000 stappen en meer. En met het mooie weer van de laatste weken is wandelen absoluut geen straf.
Mijn dagelijkse wandeling is nagenoeg het enige moment dat ik buiten de deur ben. En wanneer m’n zoon buiten wil spelen. We hebben een binnenterrein, grasveld voor de deur en speeltuintjes om de hoek waar hij zijn energie kwijt kan. Omdat mijn vrouw weet dat ik met mijn hartaandoening tot de risicogroepen behoor, doet zij momenteel de boodschappen. Als we iets nodig hebben, is zij degene die de deur uitgaat. Dat doet ze allemaal lokaal, alleen bij hoge uitzondering gaat ze verder van huis.
We doen onze best om zoveel mogelijk thuis te blijven. Maar soms ontkom je er simpelweg niet aan om de hort op te gaan. Iedere keer als we thuiskomen, en dat geldt voor ons alle drie, wassen we direct onze handen met water en zeep.
Cardioloog
In maart had ik afspraak staan voor mijn jaarlijkse holteronderzoek. Omdat ik op dat moment corona-achtige verschijnselen had (griep, koorts, neusverkoudheid, zere keel), belde ik op om mijn afspraak te verzetten. Toen kwam Rutte met zijn anderhalvemetermaatregel. ‘Knappe verpleegster die van anderhalve meter afstand een holter kan aanbrengen’ dacht ik bij mezelf. Ik besloot om dit voor te leggen aan het ziekenhuis. In overleg hebben we toen besloten om een streep door de afspraak te zetten en het holteronderzoek later te doen.
In april zou ik met mijn cardioloog om tafel zitten, maar dat ging door de coronamaatregelen niet door. Onze sit down werd een telefonisch consult. Het gesprek was kort en krachtig, want alles ging goed met me. In het afgelopen jaar had ik één keer kortstondig een hartritmestoornis, waarvan ik de oorzaak eenvoudig kon verklaren. Een tabletje isordil onder de tong en binnen een kwartier was m’n hartslag weer normaal. Voor mijn cardioloog was dat geen aanleiding om in te grijpen. Het holteronderzoek slaan we dit jaar over vanwege het coronavirus.
Tot slot
Door het coronavirus en de maatregelen van het kabinet zie ik maar weinig mensen op dit moment. Daarentegen probeer ik mijn sociale contacten te onderhouden door wekelijks mensen uit mijn omgeving te bellen. Gewoon om even een praatje te houden en te kijken hoe het met ze gaat. Ze nemen ieder hun verantwoordelijk, maar gaan anders om met de situatie dan mijn vrouw en ik. De maatregelen die wij nemen zijn dan ook geen blauwdruk wat hart- en ACM-patiënten in deze tijden moeten doen. Het zijn dingen die in ons geval goed werken en uitpakken.
Mijn advies is dan ook: kijk naar je eigen situatie en doe wat jij denkt dat veilig en verantwoord is. Niet alleen voor je eigen gezondheid, maar ook de mensen in jouw omgeving. Het is immers een collectieve verantwoordelijkheid die we hebben om het coronavirus te verslaan. Bespreek dit met je partner. Kom je er niet uit, kun je wel wat hulp gebruiken of heb je behoefte aan een praatje? Schakel je vrienden- en kennissenkring in. Gegarandeerd dat zij in meer of mindere mate iets voor je kunnen betekenen. Er zijn ook allerlei initiatieven waarbij vrijwilligers mensen uit de brand helpen in coronatijd, zowel lokaal als regionaal. Kortom, wees niet bang om anderen om hulp te vragen.
H. Art
Bron foto: pxhere.com
Wat een fijne blog. Als collega ACM-er heb ik het met veel interesse gelezen. Sterkte!
Mijn cardioloog heeft mij (op mijn vraag aan hem) laten weten dat corona voor mij als ACM-patiënt (en ICD-drager) geen extra risico vormt. Daar moet ik wel bij vermelden dat hij erbij zegt ‘gezien mijn linker- en rechterkamerfunctie’.