Helaas hoor of lees je het regelmatig; jonge ogenschijnlijk gezonde mensen die plotseling door een ernstige hartritmestoornis komen te overlijden. Zowel op als buiten het sportveld. De kans is groot dat deze mensen de erfelijke ziekte ARCV, ook wel ACM genoemd, hebben. Mede door de grote rol van UMC Utrecht hoofdonderzoekers Anneline te Riele (cardioloog i.o) en Laurens Bosman (arts-onderzoeker cardiologie) in dit onderzoek, is op 27 maart via een artikel in het European Heart Journal de voorspellende risicocalculator online gelanceerd.
Deze risicocalculator berekent op basis van 7 parameters, die eenvoudig uit een patiëntendossier zijn te halen, het risico op levensbedreigende hartritmestoornissen. Hiermee kunnen artsen wereldwijd, in overleg met de patiënt, de beste individuele behandeling bepalen. De overweging om wel of geen ICD te implanteren is hierdoor aanzienlijk vereenvoudigd en kan de implantatie bij ongeveer 32% van de ARVC/ACM patiënten voorkomen worden.
Het onderzoek werd mede gesteund door de Nederlandse Hartstichting, The Netherlands Heart Institute en de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO). Patiënten, artsen en onderzoekers die meer willen weten over (meedoen aan) wetenschappelijk onderzoek naar ARVC/ ACM kunnen terecht op de Nederlandse website www.acmregistry.nl.