HEARTZ

De diagnose cardiomyopathie betekent een enorme wending in je leven. De klachten die je ervaart of erfelijke belasting die je hebt, worden bevestigd. Je hebt een hartspierziekte. Net als 40.000 andere mensen met deze aandoening…. Je leven staat op zijn kop! Je bent opeens patiënt en komt in een hele nieuwe wereld terecht.

Je maakt kennis met zorgverleners. Mensen die samen met jou je ziekte gaan aanpakken. Je ondergaat medische onderzoeken en behandelingen. Situaties waar je vaak nooit eerder mee te maken hebt gehad en waar je geen kennis over beschikt… Je wilt weten en leren begrijpen wat zorgverleners voor jou kunnen doen, wat je aandoening precies inhoudt en welke invloed het heeft op je dagelijkse leven en de dromen die je hebt.

Het hebben van een chronische ziekte als cardiomyopathie brengt niet alleen lichamelijke maar ook psychische en sociale gevolgen met zich mee. Het betekent leren omgaan met lichamelijke veranderingen, maar ook met angst en onzekerheid. Welke rol speelt de aandoening in je leven? De één gaat de confrontatie aan, de ander ontkent.

De ziekte heeft niet alleen gevolgen voor jezelf, maar ook voor de mensen in je directe omgeving. Ook zij hebben vragen en proberen jouw aandoening een plek te geven in hun leven. Relaties worden sterker, of je groeit uit elkaar.

Dat je leven verandert is niet te voorkomen, boven alles wil je de regie terug. Je wilt weten waar je aan toe bent, je wilt perspectief.

Voor en door mensen met cardiomyopathie. Wij streven naar meer begrip voor jouw leven met een cardiomyopathie. Bewustzijn creëren.

Daarom. HEARTZ.

Wij bieden ondersteuning, informatie en educatie voor mensen met cardiomyopathie en hun naasten.

Wij geloven dat het verbeteren van levens van mensen met cardiomyopathie staat of valt met efficiënte communicatie tussen patiënt en arts. Beiden moeten in staat zijn de juiste vragen te stellen om samen een optimaal zorgpad te kiezen. Kwaliteit van leven staat hierin centraal. Dit is een individuele beleving, gebaseerd op zowel het waarmaken van medische doelen als persoonlijke ambities.