Landelijke bijeenkomst voor patiënten en families met het lange-QT syndroom

Deze bijeenkomst wordt georganiseerd door ERN GUARD-Heart, de organisatie die zich bezighoudt met excellente zorg op het gebied van zeldzame hartziekten. Deelname aan deze bijeenkomst is gratis, maar registreren is verplicht via het aanmeldformulier. Harteraad behartigt de belangen van mensen met deze aangeboren hartaandoening en is als patiëntvertegenwoordiger betrokken bij het Europese Netwerk. Ben jezelf belast met het lange-QT syndroom of komt deze aandoening in je familie voor en ben je benieuwd wat de leefregels bij LQTS zijn? Ben je geïnteresseerd in wat voor soort behandelingen er mogelijk zijn of wat het leven met de diagnose LQTS in de praktijk inhoudt? Meld je dan aan voor deze laagdrempelige en informatieve bijeenkomst, die door prof. dr. Arthur Wilde voorgezeten wordt.

Programma

12.30 Ontvangst met koffie/thee

13.00-13.05 Welkom – Prof. Arthur Wilde

13.05-13.30 Principes van het LQTS – Dr. Pieter Postema

13.30-13.50 Genetica van het LQTS – Dr. Peter van Tintelen

13.50-14.10 LQTS op (hele) jonge leeftijd – Dr. Sally-Ann Clur

14.10-14.30 Leefregels bij het LQTS – Prof. Arthur Wilde

14.30-15.00 Pauze

15.00-15.30 Behandeling van het LQTS – Dr. Ahmad Amin

15.30-15.50 Leven met LQTS – Mw. Alma Schiphorst

15.50-16.10 Patiënten ervaring – Mw. Imke van Kooten

16.10-17.00 Paneldiscussie (vragen) – Allen

Bij meer dan 50 inschrijvingen worden in het 2e deel van het middagprogramma parallel sessies gepland. Verschillende onderwerpen zullen dan verdeeld worden over 2 of meer zalen en er zal aandacht zijn voor de beginselen van reanimatie.