Checklist & Tips

Voor tijdens het gesprek met een arts

Als er bij jou of bij een familielid een hartspierziekte is geconstateerd, dan gaat er noodgedwongen een nieuwe wereld voor je open. Je krijgt te maken met onderzoeken en uitslagen, mogelijke behandelingen zoals medicatie, een ICD implantatie of misschien zelfs een operatie. Je kan te maken krijgen met verschillende artsen en verpleegkundigen van verschillende afdelingen binnen het ziekenhuis. Voor jou als patiënt of naaste is dit allemaal nieuw en dus onbekend terrein. Vaak spelen de ontwikkelingen rondom het ontdekken van een hartspierziekte zich in een korte tijd af waardoor je als patiënt je je amper bewust bent van alle informatie die voorbij komt of van de gevolgen van bepaalde stappen en keuzes in het proces.

Daarom hopen wij dat onderstaande checklist en tips van lotgenoten je helpen sterker en goed voorbereid een gesprek in te gaan.

Voorbereiding

• Zoek op internet naar informatie over je hartspierziekte.

Tip 1: Doe dit vooral op websites zoals HEARTZ, Erfelijke Hartziekten, patiëntenorganisaties zoals de Hartstichting of op websites van ziekenhuizen.

Tip 2: Vermijd het lezen van teveel ellende van anderen op blogs of social media rondom hun hartspierziekte. Dat is vaak maar een deel van het hele verhaal.

• zoek contact met lotgenoten en vraag ze naar hun ervaringen en tips rondom bepaalde behandelingen of artsen en ziekenhuizen.

Tip 1: elke patiënt beleeft het proces op zijn of haar eigen manier, wees dus voorbereid op verschillende meningen en ervaringen.

Tip 2: Leven met een hartspierziekte kent verschillende stadia; de ontdekking, de onderzoeken, de start van de behandelingen, het leven weer oppakken, drempels gedurende het leven met een hartspierziekte maar ook vragen rondom levenseinde. Het is nooit te laat om vragen te stellen, je zult op verschillende momenten in je leven behoefte hebben aan ervaringen van anderen of advies van je (huis)arts.

• Schrijf al je vragen van te voren op

Tip 1: Domme vragen bestaan niet; jij bent hier mee geconfronteerd en je bent geen arts! Streep je vragen af tijdens het consult .

• Vraag of iemand met je meegaat naar de gesprekken met een arts

Tip 1: Twee horen meer dan één. Vraag of de ander de antwoorden en belangrijke punten noteert zodat jij goed kan luisteren en de informatie kan verwerken. Ook kan de ander met wat meer afstand tot het onderwerp ander soort vragen stellen.

Tip 2: Neem het gesprek met je arts op (alleen toegestaan voor privégebruik). Aan het opnemen van gesprekken zijn regels verbonden. Het is heel belangrijk om het opnemen van het gesprek van te voren met je arts te bespreken

De 3 Goede Vragen

Je hebt recht op goede informatie. Als aanvulling op je eigen vragen staan hieronder De 3 Goede Vragen. Deze vragen kunnen helpen om goede informatie te krijgen.

• Wat zijn mijn mogelijkheden?

Zet met je arts op een rij welke mogelijkheden er zijn. Dat zijn er altijd minstens twee, want even afwachten is ook een mogelijkheid. Voorbeelden: Welke medicatie en waarom? Direct behandelen door ICD implantatie of eerst afwachten? Welk soort ablatie?

• Wat zijn de voordelen en nadelen van die mogelijkheden?

Iedere behandeling heeft voor- en nadelen. Zo kan een hartklepoperatie de klachten snel verhelpen, maar er zijn ook risico’s aan verbonden. Vraag je arts naar resultaten van de verschillende behandelingen. Wat kan een behandeling je opleveren? Kan je na de operatie weer sporten, verhoogt de behandeling je overlevingskans of vermindert het klachten? Bespreek per mogelijke behandeling de herstelperiode, risico’s, gevolgen en bijwerkingen. Medicatie is ook een vorm van behandeling; bespreek de bijwerkingen van het type medicatie

• Wat betekent dat in mijn situatie?

Je persoonlijke situatie is belangrijk voor de keuze. Hoe is je thuissituatie, wat is je beroep, hoe oud bent je, wat zijn je wensen en je doelen? Ook voor je arts is het belangrijk om dit te weten. Zodat hij/zij het medische advies hierop kan aanpassen.

Overige tips voor tijdens een gesprek

• Geef het aan als je iets niet helemaal begrijpt.
• Geef aan als je ergens over twijfelt.
• Vat het gesprek aan het einde in je eigen woorden samen. Zo kun je, samen met je arts, nagaan of je het begrepen hebt.

Ga voor nog meer informatie naar Begin Een Goed Gesprek