Op de ACM (ARVC)-dag op 6 oktober 2018 zijn er meerdere mogelijkheden om deel te nemen aan wetenschappelijke onderzoeken die zullen worden geleid door onderzoekers van het Amsterdam UMC en UMC Utrecht onder leiding van ACM Registry. We hopen met deze onderzoeken informatie te krijgen die kan helpen een betere risico-inschatting te maken voor het ontstaan van ritmestoornissen bij patiënten met ACM en hun familieleden. Hieronder staan de verschillende onderzoeksmethodes beschreven:
- Onderzoek 1: Biomarker onderzoek van 10.00 uur tot 11.00 uur.
Dit onderzoek geldt voor zowel patiënten als voor hun familieleden. Biomarkers zijn stofjes in het bloed die een eigenschap van het lichaam weergeven. Bijvoorbeeld of iemand gaat reageren op een medicijn, om te kijken of iemand ziek is, of om te bepalen hoeveel risico iemand loopt om een ziekte te ontwikkelen. Wilt u hieraan deelnemen, dan is het belangrijk dat u op de patiëntendag tussen 10.00 en 11.00 uur ’s ochtends bloed laat afnemen, en dat u 3 dagen van tevoren niet gesport heeft
- Onderzoek 2: Vingerlengte meting
Dit onderzoek geldt voor zowel patiënten als voor hun familieleden met als voorwaarde dat er ooit genetisch onderzoek heeft plaatsgevonden (ongeacht de uitslag van dit onderzoek). De vingerlengte meting geeft ons inzicht in uw blootstelling aan geslachtshormonen voor de geboorte (in de baarmoeder). Recent is namelijk gebleken dat mannelijke en vrouwelijke geslachtshormonen geassocieerd zijn met het ontstaan van ritmestoornissen bij ACM. We kunnen deze hormonen nu natuurlijk niet meer meten; maar de verhouding van de wijsvinger ten opzichte van de ringvinger blijkt gerelateerd aan blootstelling aan geslachtshormonen in de baarmoeder. U kunt gedurende de hele dag uw vingerlengte laten opmeten.
- Onderzoek 3: Wangslijmvlies
Deelname aan dit onderzoek geldt alleen voor patiënten. U kunt uw wangslijmvlies laten afnemen; dit gebeurt door een wattenstaafje over de binnenkant van de wang te strijken. In de wangen zitten oppervlaktecellen die eigenschappen hebben die vergelijkbaar zijn met hartcellen; deze kunnen gebruikt worden om eigenschappen van uw hart te onderzoeken. U kunt uw wangslijmvlies laten afnemen in de ochtend tot 12.00 uur, of tijdens de pauze om 14.30 uur.
U beslist zelf of u wel of niet deelneemt aan een of meerdere van deze onderzoeken. Uw beslissing om niet deel te nemen aan het onderzoek heeft geen invloed op uw deelname aan de ACM dag. Over de precieze uitslag van uw onderzoeken wordt u niet geïnformeerd; wel helpt u ons en toekomstige patiënten door nieuwe kennis te verzamelen over ACM. Hiermee kunnen wij de zorg in de toekomst verbeteren. U kunt uw e-mailadres achterlaten, zodat wij u in de toekomt over de algemene uitkomsten van dit en ander onderzoek kunnen informeren.
Wij hopen van harte dat u op 6 oktober wilt deelnemen aan deze onderzoeken. Nadere informatie kan worden verkregen door te bellen naar 030 – 88 75 718 74 of door te e-mailen naar info@acmregistry.nl.
Meer informatie over ACM Registry vind je hier